Couverture du livre DIR. ANT. — Directives anticipées

Fiction d’anticipation

Une présence, pas une prison.

DIR. ANT.

Directives anticipées

Genève. Le docteur Dan Bross accompagne des patients en fin de vie. Grâce à MERLIN, une intelligence artificielle, certains mourants peuvent laisser à leurs proches une présence après leur départ. Mais jusqu’où peut-on préserver une conscience ?

par Arnaud Merlin

Kindle, Kobo & broché · Certains liens sont des liens partenaires

« La Fondation Deuil et Mémoire, ainsi que MERLIN, n’ont pas été créés pour nier la mort, mais pour empêcher les vivants de s’y perdre. »

DIR. ANT. — Arnaud Merlin

L’histoire

Genève.

Aux Hôpitaux universitaires de Genève, le docteur Dan Bross accompagne des patients en fin de vie. Son projet s’appelle MERLIN : une intelligence artificielle conçue pour permettre à certains mourants de préparer une présence posthume, strictement encadrée, pour leurs proches.

Anne-Lyse veut laisser une présence, pas une prison. Michael exige une trace fidèle, sans consolation artificielle. Théo, onze ans, rêve de devenir le Jarvis de ses parents après sa mort.

Mais lorsque les médias, les familles et Tripharm, un puissant laboratoire de neuroprothèses, s’emparent du projet, la frontière entre soin, mémoire et survie artificielle menace de céder.

Et lorsque son propre corps le trahit à nouveau, Dan découvre que la seule ligne qu’il croyait infranchissable est désormais devant lui.

Pour ceux que j’aime,
ce que je veux leur laisser.

Directives anticipées (n. f. pl.)

Document dans lequel une personne exprime à l’avance les soins qu’elle souhaite, ou refuse, de recevoir si elle n’est un jour plus en mesure de s’exprimer.

Dans le roman, elles posent une autre question : que voulons-nous laisser de nous ?

Les questions du roman

Et si nos morts, ou du moins ce qu’il reste de leur conscience, pouvaient continuer à nous parler ?

Pour Dan Bross, l’objectif n’est pas de vaincre la mort. Seulement d’aider ceux qui restent à traverser leur deuil.

  1. 01

    Que reste-t-il d’une personne lorsque sa mémoire peut être enregistrée, reconstruite, puis interrogée ?

    La mémoire
  2. 02

    À qui appartient cette présence ?

    La présence
  3. 03

    Et jusqu’où peut-on accompagner le deuil sans empêcher les vivants de continuer à vivre ?

    Le deuil

… et cette question que personne ne pourra éternellement éviter

Que sommes-nous prêts à laisser de nous
à ceux qui restent ?

Lecture découverte

Trois extraits à lire gratuitement.

Entrez dans le roman avec trois personnages qui ont chacun préparé leurs directives anticipées.

  • Anne-Lyse

    Anne-Lyse

    Une présence, pas une prison.

    À Genève, Anne-Lyse Neuenberger s’apprête à laisser derrière elle bien plus que des souvenirs. Face au docteur Dan Bross, elle pose une limite essentielle : une présence artificielle peut-elle aider ses proches sans les empêcher de vivre ?

    Lecture découverte · Anne-Lyse

    Une présence, pas une prison.

    Depuis lundi, avec le consentement formalisé d’Anne-Lyse, les captures neurales avaient commencé à alimenter Merlin. Dan remarqua le clignotement sans le commenter.

    Depuis quelques semaines déjà, l’objet avait pris une place étrange dans la chambre. Ni vraiment médical, ni vraiment intime. Une promesse posée là, noire, lisse, au milieu des mouchoirs, des crèmes hydratantes et des photos de famille.

    Anne-Lyse suivit son regard.

    — Ils m’ont encore parlé de votre fondation.

    Dan releva les yeux.

    — Vos enfants ?

    — Mes enfants, mes petits-enfants, et même ma belle-sœur. Tout le monde a un avis sur ce que je devrais laisser derrière moi. C’est fascinant. On dirait que mourir transforme votre entourage en conseil municipal.

    Dan sourit, mais quelque chose se serra légèrement en lui.

    — Votre belle-sœur… Janine, je crois. Celle que j’ai vue hier ?

    Anne-Lyse acquiesça.

    — J’ai lu dans ses yeux une grande méfiance, comme si elle me demandait si tout cela était bien légal… ou tout simplement éthique. Et vous, Anne-Lyse, qu’est-ce que vous en pensez ?

    Anne-Lyse caressa le bord du plaid du bout des doigts.

    — J’en pense que l’idée est belle. Mais elle est dangereuse.

    Il ne bougea pas. Il avait appris à ne jamais se défendre trop vite.

    — Dangereuse comment ?

    — Pas à cause de la machine, dit-elle. À cause de ceux qui restent.

    Cette phrase demeura entre eux, avec une douce complicité.

    Dan connaissait cette réponse. Ou plutôt, il la redoutait parce qu’elle touchait exactement l’endroit fragile du projet. Il savait que la douleur, l’absence ou le deuil étaient capables de transformer une miette en repas, une photographie en autel, ou encore, une voix enregistrée en prison.

    — C’est pour cela que le protocole est strict, répondit-il enfin. L’avatar ne décide rien. Il ne répond pas à tout. Il ne remplace personne. Il ne peut être activé que dans les conditions prévues par la personne elle-même.

    Il ouvrit le dossier et griffonna quelques mots sur la feuille de prescription.

    — Encore une ordonnance pour moi ? demanda Anne-Lyse.

    — Oui, pour ajuster la morphine et vous épargner cette toux douloureuse.

    Elle la regarda, puis leva les yeux vers lui.

    — Eh bien, vous écrivez toujours aussi mal. Très étonnant pour un docteur !

    — Merci, sourit Dan. Les ordonnances m’ont appris à rendre illisibles les mots difficiles à dire. Tenez, « Dyslexie », par exemple.

    Anne-Lyse rit de nouveau, sans tousser cette fois.

    — Mais je prends ça pour un compliment, ajouta Dan.

    — Prenez-le comme un diagnostic ! rétorqua Anne-Lyse.

    Elle tourna légèrement la tête vers la tablette. Le M pâle se refléta un instant dans ses lunettes.

    — Ce que je voudrais, moi, ce n’est pas rester éternellement. Je n’ai aucune envie de hanter ma famille sous prétexte que la technologie le permet. Je veux leur laisser une présence, pas une prison. Les aider à me laisser partir, sans chercher à me garder.

    Dan ne dit rien.

    Il sentit, comme souvent avec elle, qu’une phrase venait d’être prononcée plus justement qu’il ne l’aurait jamais écrite dans n’importe quel protocole. Anne-Lyse n’avait pas besoin de concepts. Elle avait l’élégance des gens qui parlent juste, depuis le vrai.

    — Comme je l’expliquais à mes petits-enfants, reprit-elle, mourir, ce n’est pas disparaître. C’est devenir un souvenir.

    Dan baissa les yeux vers ses mains. Pendant une seconde, très brève, il ne vit plus la chambre. Il revit le carrelage froid d’un autre couloir, la lumière blanche d’un bloc opératoire, la voix de son ami Fred quelque part au-dessus de lui, lointaine et urgente. Il revit ce moment impossible où son propre corps avait cessé de lui appartenir.

    Devenir un souvenir.

    À quarante ans, il avait failli le devenir, sans avoir rien préparé, rien dit, rien laissé d’autre que des dossiers, des messages en retard et deux enfants déjà trop loin de lui.

    — Docteur Bross ? lança-t-elle.

    Il releva la tête.

    Anne-Lyse l’observait avec une attention tranquille.

    — Où étiez-vous parti ?

    — Pardon. Pas très loin.

    — Menteur, murmura-t-elle.

    Il sourit, mais son sourire resta incomplet.

    — Vous venez de résumer la fondation mieux que je ne l’ai jamais fait, Anne-Lyse.

    — Alors notez-le. Mais ne mettez pas mon nom en bas. Je facture ça très cher.

    Dan sortit son stylo, non parce qu’il avait besoin de noter, mais parce que le geste lui apportait une contenance.

    — Une présence, pas une prison, répéta-t-il doucement.

    Anne-Lyse ferma les yeux un instant.

    — Exactement.

    Dans le couloir, des pas passèrent devant la porte, puis s’éloignèrent.

    Dan consulta enfin le dossier. Les chiffres disaient ce que le visage d’Anne-Lyse récitait déjà : la maladie avançait avec une politesse cruelle et irréversible.

    Pas de fracas. Pas de grande scène. Juste un peu moins de force chaque matin. Et un peu plus de silence entre deux phrases.

    — Je vais demander à Claire, votre infirmière, de passer pour ajuster le traitement. Vous devriez rester assez éveillée pour cet aprèsmidi, et confortable pour converser avec vos petits-enfants.

    — Assez pour reconnaître leurs dessins ?

    — Je ne peux pas garantir la qualité artistique.

    — Alors vous ne servez pas à grand-chose, docteur.

    — Vous êtes dure avec moi, Anne-Lyse.

    Elle lui adressa un regard malicieux, puis son visage se relâcha. La fatigue revenait, discrètement, mais visiblement.

    Dan se leva lentement, sans bruit, et replaça la chaise contre le mur.

    Avant qu’il atteigne la porte, Anne-Lyse reprit :

    — Docteur ?

    Il se retourna.

    Elle désigna la tablette du menton. Le casque émit une pulsation bleutée, si faible qu’elle aurait pu être le reflet du ciel.

    — Je suis prête. Nous pouvons commencer les séquences personnelles, avec Merlin.

    Dan resta immobile une seconde.

    C’était toujours ainsi. Même lorsqu’il savait que la décision viendrait, le moment précis gardait quelque chose de solennel. Ce n’était pas l’autorisation de capter : elle avait déjà été donnée. C’était celle d’aller plus loin, vers les séquences personnelles, celles qui apprendraient à Merlin. Non seulement sa voix et ses repères, mais aussi ce qu’elle voulait transmettre.

    — Très bien, répondit-il. Cet après-midi, si vous êtes toujours d’accord.

    — Très bien docteur. Et pas besoin de grandes phrases.

    — Je ne vous promets rien.

    — Promettez quand même.

    Dan posa la main sur la poignée.

    — Je vous promets d’essayer.

    Anne-Lyse sembla satisfaite.

    Elle ferma les yeux, un léger sourire au bord des lèvres. Dans le couloir, Dan demeura quelques secondes sans avancer. Le dossier contre lui, il écouta le bourdonnement presque imperceptible du service : cette respiration collective des lieux où la mort ne surgit pas comme un événement, mais comme une présence assise à côté des malades.

    Au bout du couloir, une baie vitrée donnait sur une cour intérieure que personne ne regardait vraiment. Deux aidessoignantes y fumaient à l’abri d’un auvent, leurs blouses ouvertes sur des pulls ordinaires. Un livreur poussait un chariot de cartons. Plus loin, un homme en costume parlait au téléphone comme quelqu’un qui n’avait encore rencontré aucune catastrophe.

    Dan resta là une minute.

    Une présence, pas une prison.

    La formule était belle. C’était précisément ce qui l’inquiétait. Les belles formules avaient une tendance regrettable à survivre à ce qu’elles étaient censées protéger. Un jour, quelqu’un la mettrait peutêtre sur une brochure, un écran, un dossier de financement.

    Anne-Lyse, elle, avait parlé d’une famille. D’une peur. De petitsenfants qu’elle voulait accompagner, sans les abandonner brutalement.

    Il sortit son stylo, écrivit les cinq mots au dos d’une feuille, puis les raya presque aussitôt.

    Dans la cour, l’une des soignantes éclata de rire. Il ne sut pas pourquoi, mais ce rire lui fit du bien. Cela lui rappela que l’hôpital n’était pas seulement un lieu où l’on mourait.

    On y mangeait aussi.

    On y pensait.

    On y écrivait et on y riait parfois.

    Après la lecture

    Si une personne que vous aimez pouvait encore vous parler après sa mort, souhaiteriez-vous que cette possibilité soit limitée dans le temps ?

    Et vous, qu’en pensez-vous ? Partagez votre réflexion avec Merlin IA. Découvrir MERLIN

    Envie de lire la suite ?

    Certains liens sont des liens partenaires : un achat via ces liens soutient l’auteur, sans surcoût pour vous.

  • Théo

    Théo

    Le Jarvis de mes parents.

    Théo a onze ans. Il a une idée que les adultes autour de lui peinent à entendre : et si une intelligence artificielle lui permettait de continuer à aider ses parents après sa mort ? Derrière ses mots d’enfant se cache une question immensément troublante et bienveillante.

    Lecture découverte · Théo

    Le Jarvis de mes parents.

    — Il associe très clairement cette idée de rentrer mourir chez lui à celle de devenir une présence utile. Pas un fantôme, pas une vidéo souvenir, pas un message. Une présence fonctionnelle. Un Jarvis, comme dans Iron Man.

    Dan passa une main sur son visage.

    — D’accord.

    Amina le fixa.

    — Quoi, d’accord ?

    — D’accord pour entrer.

    Elle le retint brièvement par le bras.

    — Dan. Nous ne sommes pas prêts à traiter des mineurs.

    — Je sais.

    — Non, écoute-moi. On n’a pas encore les garde-fous pour ça.

    — Je sais, Amina.

    — Et si on attend d’être prêts, à supposer qu’on puisse le devenir un jour, il sera mort.

    Amina le lâcha. Son regard se durcit de douleur plus que de colère.

    — Voilà. Là, d’accord. Tu as compris.

    Dan prit une inspiration, puis s’avança vers la chambre.

    Il entendit d’abord une voix d’enfant, fine mais encore pleine d’énergie, suivie d’un bruit électronique, probablement une console de jeu ou une bande-annonce vidéo.

    La chambre de Théo ressemblait à la plupart des chambres pédiatriques en fin de traitement : trop d’objets dans un espace trop petit pour tout contenir. Une couverture Avengers était remontée jusqu’à sa taille. Sur la tablette roulante, entre deux blisters de médicaments, traînaient des figurines de super-héros, un casque audio, un chargeur emmêlé, un carnet de croquis et deux barres chocolatées déjà ouvertes. Un dessin collé au mur représentait Iron Man, Hulk et un personnage plus petit, au milieu. Avec écrit en lettres irrégulières : THEO PRIME.

    Ses parents étaient là. Sa mère, assise au bord d’une chaise, les mains serrées sur un mouchoir, les yeux gonflés. Son père, debout près de la fenêtre. Un homme grand, encore solide, qui tenait son visage comme on tient une porte de l’intérieur, pour éviter qu’elle ne s’ouvre.

    Théo, lui, était allongé, redressé par les coussins. Très maigre. Crâne presque nu. Mais le regard vif.

    Il vit Dan avant les autres.

    — Ah. Vous êtes le docteur des morts numériques.

    Le père baissa la tête une seconde. La mère ferma les yeux.

    — Bonjour Théo. C’est une formulation un peu agressive pour un premier contact.

    — C’est pour voir si vous fuyez.

    — Et alors ?

    — Vous êtes encore là. Donc vous avez atteint le niveau 1.

    Dan esquissa un sourire étonné, salua les parents, puis s’approcha du lit.

    — Et ça consiste en quoi, le niveau 2 ?

    — Ne pas parler comme les gens qui disent « comment tu te sens ? » alors qu’ils veulent dire « est-ce que tu vas mourir bientôt ? »

    Dan tira une chaise.

    — Très bien. On saute cette étape si tu veux bien. Passons au niveau 3.

    Théo plissa les yeux, intéressé.

    — Vous avez de l’expérience ?

    — Un peu.

    Le père s’avança.

    Sophie, sa maman, essuya vite une larme qui venait de couler alors qu’elle n’avait encore rien dit.

    — Désolée, murmura-t-elle.

    — Vous n’avez pas à l’être, lui répondit Dan.

    Théo leva les yeux au ciel.

    — Si. Ici tout le monde s’excuse tout le temps. C’est insupportable.

    Marc, son père, posa une main brève sur l’épaule de son fils.

    — Théo…

    — Quoi ? C’est vrai. Même moi je m’excuse quand je vomis alors que ce n’est pas moi qui ai inventé la nausée.

    Un rire lui échappa, suivi aussitôt d’un pli de douleur au coin de la bouche. Dan le vit. Théo aussi. Il attendit que la vague passe, en silence, puis reprit :

    — Bon, docteur. On peut parler de Merlin maintenant ?

    La chambre changea de densité.

    Dan regarda les parents, puis Théo.

    — On peut en parler, oui.

    — Même si vous n’êtes pas prêts.

    Amina avait raison. Le Docteur Moreau, encore plus.

    — Qui t’a dit ça ? Amina, ma collègue ?

    — Elle a dit qu’il manquait un cadre pour les mineurs. Ce qui veut dire que vous avez un cadre pour les vieux, les moyens-vieux et les gens compliqués, mais pas pour moi.

    Marc fit un pas.

    — Théo, doucement.

    — Non, répondit l’enfant sans le regarder. Pas doucement. Vite.

    Il tourna de nouveau les yeux vers Dan.

    — Je veux rentrer chez moi.

    Dan hocha la tête.

    — J’ai compris.

    — Non. Rentrer pour de vrai. Pas « quand on verra », ou « quand ça sera possible » ou « si ton état reste stable ». Je veux rentrer parce que mes jours, ils ne sont pas super nombreux, et ici, c’est nul.

    Sophie porta le mouchoir à sa bouche.

    — Théo…

    — C’est nul, maman.

    Il n’y avait pas de colère dans sa voix. Seulement une précision d’enfant épuisé.

    — Ici, je suis un malade. Chez moi, je serais moi, point.

    Dan laissa passer quelques secondes.

    — Je crois que tu viens de résumer en une phrase tout ce que les soins palliatifs essaient d’apprendre depuis cinquante ans.

    Il resta ensuite immobile.

    — Et chez toi, tu veux quoi ?

    Théo répondit sans hésiter.

    — Mourir chez moi. Et devenir Jarvis pour mes parents.

    Le silence fut total.

    Même les machines de la chambre semblèrent reculer.

    Sophie se mit à pleurer franchement, cette fois. Pas fort. Pas théâtralement. Une fuite continue, presque honteuse. Marc passa une main sur son visage, puis sur sa nuque, comme s’il cherchait un endroit où porter son impuissance.

    Dan, lui, ne bougea pas.

    — Tu peux m’expliquer ça ?

    Théo le regarda avec une patience attendrissante.

    — Jarvis, c’est l’IA de Tony Stark. Enfin avant Vision et tous les autres. Il l’aide, il répond, il sait où sont les trucs, il parle bien et il n’est pas collant. Je ne veux pas être un fantôme. Je ne veux pas non plus être une vidéo pourrie où tout le monde pleure. Je veux être utile.

    Marc ferma les yeux.

    Sophie murmura :

    — Mon chéri…

    — Je sais, maman. C’est triste. Mais c’est aussi une bonne idée.

    Dan sentit dans sa poitrine cette douleur particulière que provoquent certaines phrases d’enfants qui, sans vouloir être profondes, tombent plus bas encore.

    — Qu’est-ce que tu voudrais faire, exactement, si tu devenais Jarvis ?

    Théo réfléchit sérieusement.

    — Déjà, avoir une meilleure voix que Siri. Ensuite, dire à papa où il a encore rangé ses clés. Dire à maman qu’elle doit manger au lieu de boire du café dégoûtant. Et aussi faire des blagues de temps en temps pour qu’ils sachent que je suis toujours là, même mort.

    Sophie émit un son étranglé.

    Marc s’accroupit près du lit de son fils, une main serrée autour de la barrière du lit comme s’il empêchait quelque chose de bouger.

    — Tu n’es pas obligé de penser à ça maintenant.

    — Si. Justement. Parce que vous, vous n’y arriverez pas, lui répondit son fils avec douceur.

    Marc baissa la tête.

    Dan observa la scène sans intervenir. Le rôle du médecin, parfois, consistait à ne pas empêcher une vérité de se dire.

    — Vous pouvez le faire ou pas ? demanda Théo.

    La question était nue.

    Dan prit le temps de répondre.

    — Pas comme ça. Pas tout de suite.

    Théo acquiesça, comme s’il s’y attendait.

    — À cause du cadre mineur, c’est ça ?

    — Oui.

    — Et parce que vous avez peur que mes parents deviennent accros à moi, version numérique.

    Sophie releva brusquement les yeux.

    — Théo !

    — Quoi ? C’est vrai, ça aussi.

    Dan ne répondit pas tout de suite.

    — Oui, dit-il enfin. C’est une des questions.

    — C’est logique. Moi aussi, je voudrais me garder si j’étais vous.

    La mère sanglota plus fort. Marc se redressa, alla s’asseoir près d’elle sans quitter son fils des yeux.

    — On n’est pas obligés de faire ça aujourd’hui, dit-il à Dan, presque avec honte. Il a lu cet article, il s’est accroché à cette idée, mais on ne veut pas forcer quoi que ce soit. On aimerait surtout qu’il rentre à la maison.

    Théo soupira.

    — Vous voyez ? C’est ça le problème. Les adultes disent toujours « surtout » et après ils cachent le vrai truc dedans.

    Dan regarda l’enfant.

    — Le vrai truc, c’est quoi alors, d’après toi ?

    — Que je vais mourir bientôt. Et que si je veux préparer des choses, il faut le faire avant. Pas après, parce qu’après je serai occupé à être mort.

    Un rire sec échappa à Dan malgré lui. Marc aussi.

    — Je fais rire, dit Théo. C’est déjà une compétence Jarvis. Niveau 3 au moins.

    Dan s’approcha encore.

    — Écoute-moi. Aujourd’hui, je ne peux pas te dire oui comme si tout était déjà prêt. Ce serait te mentir. La Fondation n’a pas encore ce qu’il faut pour des enfants comme toi. Il manque des règles, des protections, des limites. Pour toi, pour tes parents et pour nous aussi. Et surtout, navré pour le « surtout », on n’a pas Jarvis.

    Théo l’observa sans ciller.

    — Et ? Après « surtout », vous avez Merlin, non ?

    — Je peux te promettre deux choses, Théo. D’abord, qu’on va tout faire pour organiser ton retour chez toi au plus vite. Ensuite, qu’on va étudier ta demande pour Merlin sans la repousser simplement parce qu’elle nous fait peur.

    L’enfant inclina légèrement la tête, les yeux pleins d’espoir.

    — Et vite ?

    — Peut-être pas aussi vite qu’Iron Man, mais oui. Aussi vite qu’on le pourra.

    — Parce que mes jours ne vous attendront pas.

    — Je sais.

    — Vous promettez pas des faux trucs ?

    — Non, jamais.

    — Vous promettez quoi, alors ?

    Dan sentit tous les regards sur lui. Même ceux, invisibles, de l’équipe déjà en train de courir mentalement derrière cette situation.

    — Que si tu rentres chez toi, on fera tout pour être à la hauteur de ce que tu demandes sans te fabriquer de mensonge, et sans « surtout ».

    Théo considéra la phrase.

    — Ça fait très docteur Strange, mais ça me va.

    Puis, après un instant :

    — Vous allez venir à ma maison, alors ?

    — Oui.

    — Parce que je veux mourir dans ma chambre, pas ici. Ici, vous ne comprendrez jamais exactement comment être Jarvis, parce que vous n’avez pas vu mes Lego, mon bureau, mes posters et la boîte où je cache mes trucs importants.

    — Tes trucs importants ?

    — Oui. Mes trucs très importants. Genre deux cartes Pokémon hyper rares, un boulon bizarre, mes outils et un chewing-gum fossilisé.

    Dan hocha la tête avec gravité.

    Pour la première fois, Sophie rit à travers ses larmes.

    Le téléphone de Dan vibra dans sa poche. Il l’ignora.

    Théo regarda la couverture Avengers.

    — Vous savez, dit-il plus bas, si je meurs ici, ça sera juste l’hôpital. Si je meurs chez moi, ça sera quand même triste, mais ça sera chez moi. Et après, avec Merlin, ils auront au moins ma vraie ambiance.

    Sophie serra les mains l’une contre l’autre.

    — Mon cœur…

    — Maman, dit Théo avec une fatigue soudaine, je suis désolé mais j’ai pas le temps d’attendre que tout le monde soit prêt.

    La phrase coupa l’air de la chambre.

    Cette fois, personne ne parla.

    Dan entendit un bruit discret à la porte. Amina, sans doute, ou Moreau, en train de vérifier si la scène pouvait encore tenir.

    Marc prit enfin la parole, très bas.

    — On veut le ramener à la maison. On le veut depuis des jours. Mais tant qu’il disait juste qu’il voulait rentrer, on pouvait encore se raconter qu’on gagnait du temps. Depuis qu’il dit « rentrer pour mourir et devenir Jarvis », on n’arrive plus à respirer.

    Dan se tourna vers lui.

    — Ce n’est pas la même chose, en effet.

    Sophie essuya ses joues avec colère.

    — Je veux le ramener. Je le veux de toutes mes forces. Je veux sa chambre, ses draps, sa fenêtre, ses odeurs, ses livres. Je veux qu’il soit chez lui. Mais quand il parle comme ça… quand il parle de mourir et de devenir quelque chose après… j’ai l’impression de signer sa sortie de ce monde.

    Dan acquiesça.

    — Ce que vous signez, si vous le ramenez, ce n’est pas sa mort. C’est le lieu où elle arrivera probablement. C’est différent.

    Marc releva la tête.

    — Et Merlin ?

    Dan regarda Théo avant de répondre.

    — Merlin, aujourd’hui, ce n’est pas un outil prêt. C’est une urgence en construction.

    Théo eut un petit sourire.

    — C’est stylé, ça. Urgence en construction. Pas mal, docteur Strange, s’amusa-t-il.

    Amina entra alors discrètement, dossier serré contre elle.

    — Je peux ?

    Théo la regarda comme s’il l’attendait, et lui adressa un sourire victorieux. Amina s’approcha sans relever, puis s’accroupit à hauteur de regard.

    — J’ai horreur qu’on ait raison trop vite.

    — Moi aussi. Mais c’est souvent mon cas.

    — Je vois ça. Et je déteste Dr Strange.

    — Pas moi, répondit Théo, d’un air fier.

    Elle prit une inspiration.

    — On va devoir faire plusieurs choses en même temps. Organiser ton retour avec l’équipe des soins à domicile. Voir ce qui est médicalement possible, rapidement. Parler avec tes parents, construire un cadre exceptionnel pour Merlin, parce qu’on ne peut pas faire pour un enfant ce qu’on fait pour un adulte comme si c’était pareil.

    Théo l’écoutait avec plus d’attention et de sérieux que beaucoup d’adultes.

    — Et si vous n’êtes pas d’accord entre vous ?

    Amina échangea un regard avec Dan.

    — Alors on se disputera très vite.

    Théo sourit.

    — Là, je vous aime bien.

    Marc passa une main sur ses yeux.

    — Concrètement ? Qu’est-ce qu’on doit faire ?

    Le pédiatre Moreau entra à son tour.

    — Concrètement, dit-il, on met en route le protocole de retour à domicile. Les infirmières, l’antalgie, les pompes, la coordination de garde, l’astreinte. Si tout s’aligne, le retour peut se faire d’ici vingtquatre à quarante-huit heures.

    — Demain ? demanda Théo.

    Moreau eut l’honnêteté de ne pas promettre.

    — Disons, après-demain. Pour être sûrs.

    Dan regarda Amina.

    Elle avait déjà ouvert son carnet.

    — Pour Merlin, dit-elle, il faudra des consentements spécifiques, un dispositif exceptionnel pour mineur, des limites d’usage beaucoup plus strictes, et une validation éthique et réglementaire qu’on n’est même pas sûrs d’obtenir à temps.

    Sophie murmura :

    — Je ne suis sûre de rien.

    Amina tourna vers elle un visage soudain très doux.

    — Personne ne vous demande d’être sûre aujourd’hui.

    Théo, lui, reprit aussitôt :

    — Moi je suis sûr d’un truc.

    — Lequel ?

    — Je veux rentrer chez moi avant de mourir. Et je veux qu’on se dépêche.

    Il eut une nouvelle quinte de douleur sur son visage, brève mais nette. Moreau s’approcha. Théo leva une main pour signifier qu’il gérait encore. Il ferma les yeux quelques secondes, respira, rouvrit les paupières.

    — Vous voyez ? dit-il faiblement. Même mon corps dit qu’on n’a pas un temps infini.

    La suite se passa comme se passent les urgences qu’aucun protocole n’avait prévues : en couches superposées de décisions, d’appels, de listes et de silences contenus.

    Dan quitta la chambre avec Amina et Moreau pour parler dans le couloir.

    — J’en étais sûr, chuchota Amina.

    Dan lui adressa un geste amical dans le dos.

    — On n’a rien promis. On n’a pas menti.

    Marc les rejoignit presque aussitôt. Sophie resta quelques minutes de plus auprès de Théo.

    Après la lecture

    Accepteriez-vous qu’un enfant choisisse de laisser à ses parents une version numérique de lui ? Une question sans réponse simple… Et vous, où placeriez-vous la limite ?

    Envie de lire la suite ?

    Certains liens sont des liens partenaires : un achat via ces liens soutient l’auteur, sans surcoût pour vous.

  • Michael

    Michael

    Une trace fidèle, sans consolation artificielle.

    Michael Filibert a préparé ses directives avec une précision extrême. Il accepte de laisser une trace fidèle de lui, et refuse qu’une machine ne le rende plus tendre, plus rassurant ou différent de ce qu’il était.

    Lecture découverte · Michael

    Une trace fidèle, sans consolation artificielle.

    — Je veux qu’on ne me pose pas cette question toutes les six minutes.

    — Je vais essayer de tenir dix.

    Michael rouvrit les yeux et fixa Dan.

    — Vous progressez, docteur. Poursuivons.

    Dan attendit encore un instant, le temps que sa respiration se stabilise. Avec une BPCO au stade terminal, les conversations avaient une architecture particulière. Il fallait laisser des vides. Ne pas remplir chaque silence. Laisser au patient le temps physique de redevenir un interlocuteur.

    — Je suis venu refaire un point sur vos directives Merlin. Et sur la demande de votre fille.

    Le regard de Michael se durcit.

    — Élise.

    — Oui.

    — Elle vous a demandé une activation anticipée ?

    — Elle a demandé d’envisager une forme d’accompagnement avant votre décès.

    — Vous voyez ? Vous le faites déjà : traduire l’angoisse en vocabulaire supportable.

    — C’est parfois mon métier.

    — Mauvaise habitude.

    — Peut-être.

    Michael regarda vers la porte fermée.

    — Élise refuse Exit. David aussi. Marianne dit qu’elle respecte mon choix, mais elle respecte surtout sa propre élégance.

    Il reprit après quelques respirations :

    — Dans cette famille, chacun a trouvé une manière très raffinée de me dire non sans le prononcer.

    Dan prit quelques notes.

    — Vous voulez parler de leur opposition religieuse ?

    Michael soupira différemment cette fois.

    — Religieuse, morale, affective, patrimoniale. Fff… Les grandes familles savent toujours empiler les raisons nobles sur des raisons pratiques.

    — Testamentaires ? Successorales ?

    — Nous y voilà.

    Il déplaça légèrement sa main sur le drap. Le geste parut minuscule, mais Dan vit l’effort qu’il demandait.

    — Mes enfants sont contre Exit.

    Il s’interrompit pour reprendre son souffle.

    — Officiellement parce que la vie est sacrée, parce que leur grandmère aurait été horrifiée, parce qu’on ne choisit pas soi-même l’heure de sa mort, parce que la tradition… parce que Dieu.

    Michael chercha de nouveau deux inspirations.

    — Même chez ceux qui ne lui parlent que pour les enterrements. Mais officieusement, ils se demandent ce que j’ai modifié dans mon testament.

    Dan leva les yeux.

    — Vous l’avez modifié ?

    — Bien sûr.

    — Récemment ?

    — Il y a trois semaines.

    Dan ne nota pas tout de suite.

    — Michael… je suis médecin, pas avocat. Mais y a-t-il une raison à cela ?

    — Ne prenez pas cette voix. Je suis mourant, pas mineur.

    — Ce n’est pas ce que je sous-entends.

    Dan posa son stylo et reprit :

    — Dans le cadre du protocole Merlin, toute modification patrimoniale récente peut créer une zone de tension. Surtout si votre famille conteste votre discernement ou pense que certaines décisions sont liées à votre départ avec Exit.

    Michael le fixa.

    — Mon discernement a été évalué. Par deux médecins indépendants.

    — Je sais.

    — Alors ?

    — Alors, votre famille ne vit pas dans un certificat.

    Le concentrateur d’oxygène ronronnait toujours, dans le silence.

    Michael détourna les yeux vers la bibliothèque.

    — Vous avez des phrases très agaçantes, docteur.

    — On me le dit souvent.

    — Vos patients ?

    — Ceux qui restent assez longtemps pour me connaître.

    Cette fois, Michael sourit vraiment, mais le sourire s’épuisa vite.

    — J’ai modifié certaines dispositions. Rien d’inégal. Rien d’illégal. Rien d’extravagant et je ne déshérite personne.

    Il chercha l’air avant de poursuivre.

    — Une part plus importante à une fondation éducative et humanitaire. Une autre à la communauté. Ffff… Une somme réservée à l’entretien de la tombe familiale. Et quelques ajustements pour mes petits-enfants.

    — Vos enfants le savent ?

    — Ils savent que quelque chose a changé. Ce qui est très différent et beaucoup plus efficace pour les rendre fous.

    — Vous voulez qu’ils l’apprennent après ?

    — Je veux qu’ils cessent de regarder ma mort comme une réunion préparatoire chez le notaire.

    Dan resta silencieux.

    À travers la porte, un bruit de voix monta puis s’éteignit. Une voix féminine, contenue. Puis une autre, masculine, plus basse. La maison parlait sous elle-même. Les murs semblaient écouter.

    — David est là ?

    — Oui. Mon fils a quitté son cabinet pour venir assister à ma décision. C’est un effort considérable. Il a probablement déplacé deux rendez-vous et une indignation.

    — Vous êtes dur avec eux.

    — Je suis fatigué d’être entouré de gens qui s’accrochent à ma souffrance parce qu’elle leur donne encore l’impression d’avoir un père.

    Cette phrase resta dans l’air.

    Michael ferma les yeux, comme s’il venait de dire plus qu’il ne voulait.

    Dan entendit sa respiration, fine, abîmée. Chaque inspiration semblait négociée avec une matière invisible.

    — Et vous ?

    Michael rouvrit les yeux.

    — Moi ?

    — À quoi vous accrochez-vous ?

    Michael le regarda longtemps.

    — À l’idée que je puisse encore décider d’une chose.

    — Votre mort ?

    — Non. Ma sortie.

    Dan accepta la correction.

    — Et Merlin ?

    — Merlin est une note de bas de page.

    — Vous avez rempli quarante-deux pages de directives, il me semble.

    — Je fais de longues notes de bas de page, en effet. C’est un défaut d’universitaire, ou d’un vieux juif fatigué. Je vous laisse choisir.

    Dan sourit malgré lui.

    Michael reprit :

    — Je ne crois pas à la survie de l’âme. Je ne crois pas à l’au-delà, ni aux retrouvailles sous des oliviers métaphysiques.

    Une nouvelle expiration siffla.

    — J’ai été élevé dans les rites, les repas, les morts dont on prononce les noms, les silences qu’on respecte mal. Fffff… Je sais ce que veut dire se souvenir. Je sais aussi ce que veut dire fabriquer des saints avec des hommes ordinaires.

    Il dut s’arrêter plus longuement cette fois.

    Dan attendit, attentif.

    — Mes enfants voudront peut-être faire de moi autre chose que ce que j’étais. Un père plus tendre. Un croyant secret. Un homme qui, au dernier moment, aurait regretté. Ils en auront peut-être besoin. Je ne leur en veux pas.

    — Mais vous voulez empêcher cela.

    — Je veux laisser une version exacte.

    Dan resta silencieux quelques instants avant de répondre.

    — Une mémoire fidèle n’est pas toujours une mémoire juste.

    Michael durcit légèrement le regard.

    — Expliquez-moi.

    — Ceux qui nous aiment ne se souviennent jamais exactement de nous. Ils se souviennent surtout de ce que nous leur avons transmis ou fait devenir.

    Michael plissa les yeux.

    — Une phrase de votre assistante, Amina, non ?

    — Non. De moi.

    — Elle aurait pu. Elle a un vrai talent, irritant, pour rendre les limites administratives presque spirituelles.

    — Elle s’inquiète de votre demande, elle aussi.

    — De ma demande ou de celle d’Élise ?

    — Des deux. Et des zones grises entre Exit, Merlin, la succession et la famille.

    Michael soupira, mais ce soupir se transforma en souffle court. Il porta une main à sa poitrine, attendit. Dan regarda le débitmètre, puis le visage. Pas de panique. Pas encore.

    — Mon fils pense que je me sers d’Exit pour les punir.

    — Et c’est le cas ?

    — Non. Ne comprenez-vous pas la nuance ?

    Dan attendit.

    Michael eut un regard agacé. Dan attendit encore.

    — Vous êtes insupportable, docteur. Mais à l’écoute. J’apprécie.

    Michael fixa alors le plafond.

    — Peut-être que je les punis de ne pas comprendre assez vite. Mais je ne pars pas pour les punir. Fffff… Je pars parce que chaque jour mon corps devient une pièce plus petite. Parce que je dors avec une machine.

    Il chercha l’air avant de poursuivre.

    — Parce que je vais aux toilettes avec l’aide de mon employée.

    Michael s’interrompit de nouveau un long instant, sifflant, avant de reprendre.

    — Parce que je redoute la prochaine infection comme d’autres redoutent un verdict. Fffff… Parce que respirer est devenu mon emploi du temps, malgré moi.

    Cette dernière phrase le consuma.

    Dan resta immobile. Il n’y avait rien à ajouter. Les expirations forcées de Michael ponctuaient chaque argument d’un point-virgule épais, impossible à ignorer.

    — Et parce que je ne veux pas mourir étouffé devant Marianne, ajouta Michael à bout de souffle.

    Cette fois, toute la dureté avait disparu.

    Dan chuchota :

    — Michael, est-ce que vous leur avez dit tout ça ?

    — Ffff… Non.

    — Pourquoi ?

    Une lassitude passa sur son visage.

    — Parce que dans cette famille, on préfère argumenter plutôt que céder.

    Après la lecture

    Après notre mort, qui devrait décider de ce qu’une intelligence artificielle peut dire en notre nom : nous-mêmes ou ceux qui restent ? Votre réponse pourrait être très différente de celle de Michael… ou pas.

    Envie de lire la suite ?

    Certains liens sont des liens partenaires : un achat via ces liens soutient l’auteur, sans surcoût pour vous.

Les personnages

Chacun choisit ce qu’il laissera derrière lui.

01 / 09

Stéthoscope posé sur une table

Directive anticipée

Dan Bross

Médecin · Genève

« Ne pas vaincre la mort. Aider ceux qui restent. »

Marqué par son propre accident vasculaire cérébral, il porte MERLIN, développé par la Fondation Deuil & Mémoire. Autour de lui, une équipe tente de tenir la frontière entre soin, technologie, éthique et intérêts privés.

Lire la suite

Signé : Dan Bross

IRM du cerveau affichée sur un écran

Directive anticipée

Fred Stephen

Neurochirurgien · Chercheur en neurosciences · Cofondateur de la Fondation Deuil & Mémoire

« Repousser les limites de la science, sans oublier celles de l’humanité. »

Neurochirurgien de renom aux HUG et ami d’enfance du Dr Dan Bross (ils ont fait leurs études de médecine ensemble), Fred Stephen est un homme de science autant que de convictions. Passionné par les neurosciences et les interfaces entre le cerveau et la machine, il poursuit une ambition : rendre possible ce que la médecine jugeait autrefois irréalisable.

Lire sa biographie

Signé : Fred Stephen

Balance de la justice en équilibre

Directive anticipée

Amina

Neuropsychologue · Référente éthique · Cofondatrice de la Fondation Deuil & Mémoire

« Ce n’est pas parce que nous pouvons le faire que nous devons le faire. »

Neuropsychologue et spécialiste des questions éthiques, Amina veille à ce que les avancées scientifiques de la Fondation ne prennent jamais le pas sur la volonté des patients. Exigeante, perspicace et profondément humaine, elle rappelle à ses collègues qu’une prouesse technologique ne constitue pas nécessairement un progrès pour ceux qui la vivent.

Lire sa biographie

Signé : Amina

Écrans de code dans un bureau de nuit

Directive anticipée

Nino

Ingénieur informatique · Spécialiste en intelligence artificielle · Cofondateur de la Fondation Deuil & Mémoire

« Si c’est impossible, c’est qu’on n’a pas encore trouvé le chemin. »

Génie informatique, passionné d’intelligence artificielle et doté d’un humour déconcertant, Nino est l’architecte numérique de MERLIN. Derrière ses écrans, ses lignes de code et ses plaisanteries incessantes se cache un homme profondément attaché à ceux qui l’entourent. Pour lui, la technologie doit avant tout permettre aux êtres humains de continuer à communiquer, à s’exprimer, même lorsque les mots leur manquent.

Lire sa biographie

Signé : Nino

Salle de conseil avec vue sur Zurich

Directive anticipée

Eva Sorel

Directrice générale de Tripharm SA · Partenaire et mécène de la Fondation Deuil & Mémoire

« La véritable richesse ne se mesure pas à ce que l’on possède, mais aux opportunités converties en succès. »

À la tête de Tripharm SA, Eva Sorel évolue dans un monde où l’innovation scientifique rencontre les intérêts économiques. Femme d’affaires brillante, déterminée et redoutable négociatrice, elle apporte à la Fondation Deuil & Mémoire les moyens de ses ambitions. Mais derrière son assurance se dessine une interrogation plus intime : peut-on réellement donner un sens humain à ce que l’on contribue à construire ?

Lire sa biographie

Signé : Eva Sorel

Carnet de journaliste « Press » et stylo

Directive anticipée

Clara

Journaliste · Responsable de la communication de la Fondation Deuil & Mémoire

« Tout ne mérite pas d’être dit. Mais tout ce qui est dit doit être vrai. »

Journaliste pour Le Temps, elle couvre les récits, développements et innovations de la Fondation depuis sa création. Sensible et touchée par le parcours de Dan et sa volonté d’accompagner « ceux qui restent », elle devient naturellement responsable de la communication de la Fondation Deuil & Mémoire. Clara connaît le pouvoir des mots et les dangers de leur interprétation. Habituée à maîtriser les récits et à anticiper les controverses, elle découvre au contact des patients que certaines histoires méritent davantage d’être protégées que racontées.

Lire sa biographie

Signé : Clara

Théo

Directive anticipée

Théo

Onze ans

« Devenir le Jarvis de mes parents. »

À onze ans, il rêve de continuer à veiller sur ses parents après sa mort, comme l’intelligence artificielle de ses héros.

Lire la suite

Signé : Théo

Anne-Lyse

Directive anticipée

Anne-Lyse

[Rôle à compléter]

« Laisser une présence, pas une prison. »

Pour ses proches, elle veut une présence qui accompagne sans enfermer : être là, sans empêcher les vivants de continuer à vivre.

Lire la suite

Signé : Anne-Lyse

Michael

Directive anticipée

Michael

Une trace fidèle

« Une trace fidèle, sans consolation artificielle. »

Il refuse qu’une machine adoucisse ce qu’il a été. Ce qui restera de lui devra lui ressembler, sans retouche.

Lire la suite

Signé : Michael

Glissez, ou cliquez sur un nom, pour changer de personnage

En construction

Parlez avec MERLIN.

Bientôt, vous pourrez dialoguer avec MERLIN, l’intelligence artificielle au cœur du roman. Cet espace est en cours de construction.

Bonjour. Je suis MERLIN. Je ne peux pas encore vous répondre… Laissez-moi votre adresse : je vous écrirai dès mon arrivée.

Arnaud Merlin

L’auteur

Arnaud
Merlin

Infirmier · Plus de 20 ans de soins en Suisse

« Les frontières, moins visibles,
qui séparent le possible du souhaitable. »

Arnaud Merlin est infirmier de formation. Après plus de 20 ans de soins, d’accompagnement de fin de vie, de coordination des soins et de management en Suisse, il est un habitué des frontières, géographiques comme professionnelles.

Avec DIR. ANT., il s’est intéressé à celles, moins visibles, qui séparent le possible du souhaitable, la science de la fiction, l’éthique, la vie et ce que nous laissons derrière nous.

C’est à Genève, une ville cosmopolite, de rencontres et de frontières, qu’il a choisi de situer l’intrigue de son premier roman, DIR. ANT. – Directives anticipées.

Nourrie de son expérience des soins, de sa curiosité et de son intérêt pour les technologies nouvelles, cette fiction d’anticipation explore une question aussi fascinante que dérangeante : si l’intelligence artificielle permettait un jour à nos souvenirs de nous survivre, de rester, de continuer avec ceux que nous aimons ?

À travers ses personnages, Arnaud Merlin invite le lecteur à explorer les frontières de l’humanité, sans imposer de réponse, dans un univers authentique et captivant.

Écrire à l’auteur
Couverture du livre DIR. ANT. — Directives anticipées

Disponible en numérique et en broché

Procurez-vous DIR. ANT.

En version numérique sur Kindle et Kobo, ou en format broché : à ouvrir dès ce soir, ou à garder sur l’étagère.

Certains liens sont des liens partenaires : un achat via ces liens soutient l’auteur, sans surcoût pour vous.